WoLKE

Ethische Aspekte des Wohlergehens im Lebensverlauf von Kindern und Erwachsenen mit seltenen Muskelerkrankungen

Zielsetzung

Das Projekt analysiert gelungener Versorgung und passende Therapieangebote unter Bezug auf alters- und krankheitsspezifische Vorstellungen von gutem Leben und Wohlergehen anhand von seltenen, genetisch bedingten neuromuskulären Erkrankungen wie der Muskeldystrophie Duchenne, Gliedergürtelmuskeldystrophien, der amyotrophen Lateralsklerose oder noch selteneren kongenitalen Muskeldystrophien oder Myopathien.

Das Leitsymptom dieser Erkrankungen ist eine Muskelschwäche, die im Krankheitsverlauf zunimmt. Hinzu kommen in vielen Fällen kardiale und/oder respiratorische Probleme, die zu einer deutlichen Limitation der Lebenserwartung führen können. Für diese Erkrankungen gibt es bislang keine kurativen Therapieansätze. Untersucht werden sollen die Altersgruppen Kinder und junge Erwachsene (für bereits im Kindesalter einsetzende Erkrankungen) und Erwachsene (für im Erwachsenenalter einsetzende Erkrankungen wie ALS).

Übergeordnetes Ziel des Projekts ist es, durch eine Kooperation von Medizinethik, Neuropädiatrie und Betroffenen zu identifizieren, was eine gute medizinische Versorgung für Betroffene von seltenen Erkrankungen über kurative Therapieansätze hinaus ausmacht, und welche Zwecke diese verfolgen sollten.

Gefördert durch die Alliance4Rare gemeinnützige Stiftungsgesellschaft mbH | Simrockstraße 4 | 53113 Bonn, alliance4rare@elhks.de | Die Alliance4Rare ist eine Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung.

Laufzeit: 2025 bis Ende 2027

Projektteam

• Institut für Ethik und Geschichte der Medizin (EGM). PD Dr. Joachim Boldt und Dr. Svenja Wiertz (Projektleitung)
• Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen (KNM), Kinder- und Jugendklinik. Prof. Dr. Thorsten Langer, PD Dr. Astrid Pechmann. 
• Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) e. V.,