NeZGesund

Neue Zugänge zu Gesundheitswissen. Zur Bedeutung von Online-Erfahrungsberichten und KI-generierten Informationen für Gesundheitsentscheidungen

Das Projekt untersucht Online-Erfahrungsberichte und KI-generierte Pseudo-Erfahrungsberichte im Hinblick auf verschiedene für Gesundheitserfahrungen relevante Wissensformen und ihre Relevanz für Gesundheitsentscheidungen am Beispiel von Erfahrungsberichten zu Long Covid.

Ausgangspunkt ist die These, dass neben Fachwissen auch Erfahrungswissen und KI-generiertes Wissen in Zukunft eine wesentliche Rolle für Gesundheitsentscheidungen spielen.

Die Digitalisierung ermöglicht neue Formen des Austauschs und der Interaktion, auch im Bereich der Gesundheitskommunikation. Immer mehr Patient*innen teilen ihre persönlichen Erfahrungen online. Gleichzeitig gewinnen Chatbots an Popularität, und zwar nicht nur als alternative Suchmaschine, sondern auch als quasi-menschliche Gesprächspartner.

Diese Wissensformen werden insbesondere in der Medizinethik, aber auch in der sonstigen sozial- und geisteswissenschaftlichen Forschung mit Gesundheitsbezug bisher nicht angemessen berücksichtigt und nicht ausreichend differenziert. Sie sollen im Projekt konzeptuell gefasst, anhand einiger Beispiele qualitativ untersucht, und abschließend ethisch eingeordnet werden.

Am Beispiel von Long Covid wird analysiert, wie persönliche Erfahrungsberichte (wie Vlogs und Blogs) und KI-generierte Informationen sich von klassischen Fachinformationen unterscheiden und welche Rolle sie in der Gesundheitskommunikation spielen.

Das Projekt gliedert sich in drei zentrale Arbeitspakete. In einem ersten Schritt werden konzeptuelle Fragen thematisiert. Es wird analysiert, in welchen Fällen es sich bei Gesundheitsentscheidungen um komplexe und transformative Erfahrungen handelt, die aus entscheidungstheoretischer Perspektive als besonders herausfordernd verstanden werden müssen. In einem zweiten Schritt wird auf Basis der in der Medizinethik gängigen Unterscheidung von Erfahrungswissen und Fachwissen eine umfassendere Matrix von Wissensformen entwickelt, die mindestens die Dimensionen konkret-allgemein, kontextbezogen-abstrakt, personenbezogen-entpersonalisiert berücksichtigt.

In einem zweiten Schritt werden Online-Erfahrungsberichte in Form von Vlogs und Blogs zu Long Covid einer qualitativen Inhaltsanalyse unterzogen. Es wird analysiert, inwiefern hier über transformative Erfahrungen berichtet wird. Auf Basis eines aus der Matrix von Wissensformen gewonnenen Kategorienschemas wird zudem herausgearbeitet, welche Formen von Wissen in solchen Erfahrungsberichten typischerweise geteilt werden, und wie diese sich von klassisch dargebotenem Fachwissen unterscheiden. Mit Hilfe generativer KIs werden zudem Pseudo-Erfahrungsberichte generiert und auf Basis einer weiteren qualitativen Inhaltsanalyse mit Online-Erfahrungsberichten und Fachinformationsquellen verglichen.

Die Implikationen der Verfügbarkeit von Online-Erfahrungsberichten und generativen KIs als Gesprächspartnern im Angesicht von Gesundheitsentscheidungen werden im dritten Teil aus ethischer Perspektive beleuchtet. Dabei werden insbesondere Konzepte von Digital Health Literacy und Shared Decision Making zugrunde gelegt und im Hinblick auf die erarbeitete Ausdifferenzierung von Wissensformen erweitert. Ziel ist es, herauszuarbeiten, wie sowohl im Kontext des Gesundheitssystems als auch in der persönlichen Nutzung von Online-Gesundheitsinformationen ein guter Umgang mit Erfahrungsberichten und KI-generierten Pseudo-Erfahrungsberichten ermöglicht werden kann.

Insgesamt zielt das Projekt darauf ab, ein differenziertes Verständnis für Wissensformen im Kontext von Gesundheit und Krankheit zu entwickeln, und praktische Empfehlungen für die Nutzung dieser Wissensformen in der medizinischen Praxis und darüber hinaus zu formulieren.

• Laufzeit: 2025 – 2027
• Gefördert durch die Fritz-Thyssen Stiftung im Förderbereich Staat, Wirtschaft und Gesellschaft
• Projektleitung und Durchführung: Dr. Svenja Wiertz